De plek waar iemand woont. De plek waar iemand zich vaak veilig en comfortabel voelt. De plek waar iemand de liefste mensen om zich heen heeft. Thuis. Dé plek waar we willen sterven, ten minste, de meesten van ons: zo’n 70 procent. Toch gebeurt dit niet. Minder dan de helft van de mensen die jaarlijks sterven, sterft thuis. Terwijl méér dan de helft dit wil én bij méér dan de helft van de mensen het sterven ‘verwacht’ is. Het is niet dat we er te laat achter komen dat we het niet kunnen organiseren.
‘Mensen moet je helpen in hun woonkamer te sterven’. In mijn gesprek met rouwautoriteit Manu Keirse sprak hij uit dat hij eigenlijk niet voor hospices was. Dit raakte me én dit intrigeerde me. Want met die uitspraak kom je vanzelf terecht bij de manier waarop de palliatieve zorg is georganiseerd. Ik zit niet zo in de palliatieve zorg. Uit een opiniestuk van de directeur van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland haal ik de knelpunten. Behalve dat het gesprek over wensen bij iemands levenseinde te laat gevoerd wordt, zorgen patiëntenstops en gebrek aan coördinatie tussen zorgverleners dat er extra zoektijd nodig is. Als laatste blijkt er ook een slepende discussie te zijn over de vergoeding van intensieve zorg. Ofwel, de manier waarop de palliatieve zorg in Nederland is geregeld, maakt dat het niet zo makkelijk is om thuis te sterven. Iets met politiek, Rekenkamer en afstemming in de zorg. Iets wat buiten ons individuele bereik ligt.
‘Mensen moet je helpen in hun woonkamer te sterven’. Het raakte me ook. Mijn vader stierf namelijk in een hospice, terwijl de wens van mijn ouders was dat hij thuis zou sterven. ‘Hadden we het niet goed gedaan?’. Twijfel. ‘Wat hadden we anders moeten doen?’. Schuldgevoel. ‘Waarom heeft de zorg aangedrongen op een hospice?’. Verwijt. Maar in de wens om thuis te sterven, ligt niet zozeer de behoefte dat je die crèmekleurige muur wilt kunnen zien als je zelf sterft of je dierbare(n). In de wens om thuis te sterven, ligt de behoefte dat iedereen zich veilig, ‘goed’ en omringt voelt, met gezin, met liefde, met vrienden, met een gevoel van thuis; die plant die nooit dood lijkt te gaan, de familiefoto’s aan de wand, zeg het maar. Mijn vader stierf dan wel in een hospice. Wij hebben met elkaar van die 10 m2 een thuis gemaakt. Berusting.
Als de organisatie van palliatieve zorg thuis niet binnen handbereik is of als een laatste levensfase te zwaar of te moeilijk wordt en iemand kán niet thuis sterven, laten we er dan voor zorgen dat we de plek waar iemand wel sterft tot een thuis kunnen maken.
